I diritti dei bambini, specie di quelli fragili, che in larga parte sono ancora negati e che necessitano, proprio per questo, di un’alleanza tra tutte le forze della società.
È questo che emerge, nella Tavola Rotonda cui partecipa anche l’Arcivescovo, a conclusione della Due giorni “Policlinico Kids”, articolata in una serie si Seminari sui temi della salute in età neonatale e pediatrica.
Presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Milano, è lui che, sottolineando la propria ammirazione, stima e gratitudine per chi opera nel mondo della cura infantile, richiama il senso di 3 parole su cui riflettere. In primis, – l’incontro si intitola “I diritti del bambino fragile” -, la parola “diritto” «che è esposta al rischio di un’ideologizzazione, diventando una pretesa. Talvolta, vi è un rapporto dei malati con la medicina stabilito sulla pretesa che crea una tensione. Naturalmente, il diritto deve assicurare ciò che è garantito nella cura, ma deve difendere anche l’operatore dalla pretesa esagerata, dal risentimento ingiustificato, dalla critica incompetente. La relazione del medico con il bambino non può essere ridotta al diritto, perché è questione su cui si gioca la persona. L’attenzione dello specialista al bambino fragile è sempre un tema umano più che giuridico».
Poi la parola “bambino” «che è, per definizione, chi non sa spiegarsi e ha bisogno di essere preso per mano, prima che essere interlocutore di un’investigazione diagnostica».
«Il tema del bambino fragile è anche il tema della famiglia del bambino fragile. La parola “bambino” è suggestiva perché non dice “i nostri bambini”, ma indica qualsiasi piccolo, di qualunque condizione sia o da qualsiasi parte venga. Esiste una multiculturalità dei bambini che ha, tuttavia, alcune specificità, pensiamo alle famiglie che arrivano da storie complicate, che parlano un linguaggio per noi incomprensibile e che devono, comunque, misurarsi con queste problematiche».
Se il 50% dei ricoveri infantili riguarda, oggi, bimbi di origine non italiana, è chiaro «che la questione molto seria e che la società civile debba dare risposte. Non possiamo immaginare solo una tipologia se vogliamo parlare di bambini in senso ampio».
Infine, la capacità di convergere intorno alla fragilità. «Spesso mi interrogo – spiega il vescovo Mario – intorno a che cosa si costruisce la convivenza e la città. È chiaro che una città costruita intorno al Centro commerciale fa pensare che il cuore della convivenza sia il consumo e il cittadino sia solo un consumatore; se la si edifica intorno al luogo di produzione, alla fabbrica, l’uomo che la abita può essere solo il lavoratore, per cui chi non lo è o è troppo vecchio o troppo giovane per lavorare viene percepito come un corpo estraneo». E così vale anche, se al cuore, si pone la banca o la moda.
«Sono tutte forme legittime, ma forse si può costruire una comunità intorno alla fragilità. Avere al centro di Milano gli ospedali, il carcere, degli Istituti educativi significa che ha città si organizza per stare intorno a chi ha bisogno, non per massimizzare il profitto, non per curare l’apparenza, non per garantire gli affari, ma per prendersi cura di coloro che hanno più bisogno di cure».
Una “profezia”, questa, come la definisce l’Arcivescovo, per la città di domani che vorremmo (e dovremmo…) costruire.
Gli interventi alla Tavola Rotonda
Molti gli interventi, poi, che si succedono nel corso della mattinata. L’assessore al Welfare della Regione Lombardia, Giulio Gallera, parla di «grandi evoluzioni che ci sfidano», presentando il dato allarmante relativo all’aumento dell’84%, negli ultimi 8 anni, del numero di bimbi con problemi di neuropsichiatria. «Mentre, negli ultimi 10 anni si è solo cercato di tagliare e di comprimere i costi nella Sanità, noi vogliamo mettere al centro il tema della mamma e del bambino fin dal concepimento, collaborando anche con i consultori e trasmettendo valori e insegnamenti che non si concludono con la nascita. Abbiamo individuato una rete di eccellenze per mettere a disposizione le migliori specialità per i piccoli. Sull’autismo stiamo continuando a investire, attraverso 1 milione e mezzo di euro oltre ai 14 già erogati, per favorire la diagnosi precoce. La fragilità connaturata ai bambini e adolescenti può essere accompagnata con serenità. Dal punto di vista clinico, in Lombardia, siamo tra i migliori e vi è un volontariato di grande qualità, ma forse occorre un ripensamento perché nemmeno la grande Regione Lombardia è in grado di affrontare tutto. Per il futuro dobbiamo lavorare insieme contro le fragilità. Occorre un salto culturale», conclude.
Gli fa eco l’assessore ai Lavori pubblici e Casa del Comune di Milano, Gabriele Rabaiotti, che porta il saluto del sindaco Sala. «C’è una correlazione fortissima tra la fragilità del bambino e i contesti in cui vive. Contesti che si chiamano, mediamente, quartieri popolari. Anche a Milano, come in tutte le metropoli, esistono forti disomogeneità tra i quartieri: se provassimo a partire da alcune scuole di queste zone, raccontando cosa fanno le Istituzioni e gli ospedali per tali problemi, avremmo fatto una grandissima cosa. Proviamo a entrare in questi quartieri difficili, aggiungendo informazione».
Il rettore della “Statale”, Elio Franzini – che ha iniziato il suo mandato proprio visitando alcuni reparti pediatrici del Policlinico e un hospice – osserva: «La dimensione della cura è essenziale, bisogna imparare a curarsi delle persone. Esistono malattie inguaribili, ma non ne esistono di incurabili. La filosofia (lo ha fatto solo Jean-Jacques Rousseau con il suo “Émile”) si è occupata molto poco, o quasi nulla, di bambini e di fragilità e, quindi, della connessione tra questi due termini. La fragilità, come il problema della morte, viene espunta e marginalizzata dalla società tanto più essa si ritiene avanzata,. Ma riflettere su questo vuol dire ragionare su se stessi». Come a dire, comprendere la fragilità ci allontana dall’ideologizzazione della vita con le sue raffigurazioni di pseudo-forza. «Bisogna, però, stare attenti a non interiorizzare troppo il concetto di fragilità, perché essa è questione morale, civile e sociale. Bisogna socializzare questo problema, perché l’amore per il genere umano è sempre amore per la giustizia. L’uomo solo può pensare su se stesso, ma, poi, deve portare fuori da sé la fragilità per arrivare a contribuire all’eticità della società».
I medici
La parola passa ai Clinici, tutti concordi nell’evidenziare i grandi progressi, in campo pediatrico, della cura medica che porta a una sopravvivenza molto maggiore, rispetto a un tempo anche recente, dei piccoli con patologie. Eppure, come scandisce Fabio Mosca, presidente della Società Italiana di Neonatologia, rimangono «cose intollerabili». Come – e il dato è davvero incredibile – il fatto «che nel nostro Paese si muore in modo diverso. Le regioni del Sud registrano un 49% in più della mortalità neonatale rispetto al Centro-Nord. Altra cosa intollerabile è che muoiono di più i figli di stranieri. Inoltre, non vi è sostegno economico per la compensazione della disabilità: oggi i genitori con un bimbo portatore di handicap hanno il solo strumento di denunciare i medici, trend che sta diventando una forma di welfare».
E, ancora, «sapendo che i primi 6 mesi di allattamento al seno, sono fondamentali, occorre questo periodo di congedo per la madre; è intollerabile che non ci siano hospice pediatrici. Bisogna accompagnare alla morte con dignità soprattutto il paziente pediatrico. Altra cosa è la mancanza di sostegno psicologico di genitori con figli malati: lo psicologo dovrebbe diventare una figura obbligatoria, almeno in alcuni reparti particolarmente delicati».
Antonella Costantino, presidente della Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile, sottolinea l’aumento della fragilità in questo comparto, dovute anche alla criticità della famiglia. «Le persone chiedono aiuto, ma spesso non lo trovano. In Lombardia vediamo 130.000 bambini ogni anno, pari circa all’8% del totale di quella fascia di età, ma in altre regioni si arriva solo al 4%. Nel nostro Paese un bimbo su due non ha diritto di arrivare a una diagnosi nel sistema pubblico e solo un bambino su tre ha diritto alle cure. In tutta Italia ci sono solo 350 posti letto per tutti i disturbi neuropsichici infantili. Questo ha continue ricadute sulla società. Poter mettere in atto un intervento che non sia solo un ricovero è cruciale. I ragazzini che hanno un disturbo psichiatrico grave, non hanno riferimenti: avere la possibilità di interventi intensivi nei centri diurni, fa una differenza drammatica negli esiti. Credo che l’impegno debba essere lo stesso dell’attenzione che riserviamo ai bambini oncologici. Nessuno si sognerebbe di prendere in giro un ragazzino malato di tumore, tutti si permettono di farlo con bambini fragili dal punto di vista neuropsichiatrico. Un disagio che, oggi, può essere curato».
Rino Agostiniani, vice presidente della società Italiana di Pediatria, che illustra alcune cifre per cui, ad esempio, nella sola Toscana il 3,5% dei bambini presenta problemi complessi (negli Stati Uniti si arriva al 4%, pari a 3 milioni di piccoli malati con un incremento del 5% l’anno) non ha dubbi: «Parlare di cronicità in pediatria pare strano, ma non è così. Ci sono bisogni che vanno al di là dello strettamente sanitario. Il veramente difficile è garantire un’assistenza domiciliare e, in fase acuta, il ricovero in un ospedale vicino casa. Il sistema assistenziale pediatrico va rivisto, perché le patologie stanno cambiando e crescendo».
Al termine è l’Arcivescovo a dire: «Mi pare che il messaggio di questa Tavola Rotonda sia l’appello a camminare insieme per affrontare la complessità delle situazioni. Certamente la Regione Lombardia e la città sono disponibili all’alleanza tra le Istituzioni e tra privato e pubblico. Esprimo il mio apprezzamento per tale disponibilità che ho potuto più volte costatare. La politica deve avere la vocazione a tenere insieme la polis con una visione della convivenza e di questa alleanza che va oltre la contrapposizione partitica. Si parla di un rinascimento di Milano, ma c’è bisogno della politica e di uno slancio etico e morale, perché se il rinascimento è soltanto uno sviluppo economico, tecnologico, un’attrattiva per gli affari o una vetrina da esporre, non sarà promettente. Sarà rinascimento reale se lo sarà anche della funzione della politica e delle motivazioni personali e di gruppo per dire che è meglio fare la nostra parte insieme con una speranza».