Il distanziamento sociale disposto in situazioni di emergenze pubbliche di natura pandemica si associa a un incremento di problemi di salute mentale: precedenti studi rilevano come tassi significativamente più elevati di sintomi da stress post-traumatico siano stati riscontrati nei bambini con sviluppo tipico e nei loro genitori. Tuttavia, per quanto noto, non ci sono studi che abbiano esaminato l’incidenza di manifestazioni di disagio psicologico nei bambini con disabilità e nelle loro famiglie.
«I bambini sono i grandi dimenticati di questa pandemia: i loro bisogni di socialità, di gioco comune, di vitali relazioni tra pari, sono stati nascosti dalla immane tragedia che ci ha colpito: nascosti, ma rimangono. I bambini con disabilità o bambini con condizioni esistenziali particolari come quelli con autismo o con disabilità dello sviluppo intellettivo, forse i più sofferenti, sono addirittura completamente scomparsi dai RADAR», spiega Massimo Molteni, Direttore Sanitario della Nostra Famiglia.
Ecco il perché dell’indagine specifica “RADAR (EspeRienze nell’emergenzA COVID-19 nei bAmbini con disabilità e nei loro genitoRi)” che l’Associazione ha voluto sviluppare proprio approfittando del suo osservatorio unico e prezioso, costituito da numerosi Centri presenti in 6 regioni italiane (Lombardia, Veneto, Friuli, Liguria, Puglia, Campania: la numerosità totale dei dati raccolti riguarda 1472 genitori e 1630 bambini e ragazzi.
I genitori dei bambini che sono in carico presso i Centri italiani dell’Associazione hanno partecipato rispondendo in forma anonima all’indagine coordinata da Rosario Montirosso, responsabile del Centro 0-3 per il bambino a rischio evolutivo, e da Gianluigi Reni, responsabile dell’Area in tecnologie applicate dell’IRCCS Medea – La Nostra Famiglia.
«Abbiamo voluto capire come le famiglie hanno vissuto questa esperienza e quali sono i fattori di rischio e di protezione che si associano ai livelli di stress nei bambini e nei genitori”, spiega Rosario Montirosso: “lo scopo della nostra indagine è avere conoscenze mirate per poter indirizzare eventuali azioni di sostegno».
L’indagine si è svolta agli inizi di Aprile, nel momento peggiore dell’epidemia, ed è ora disponibile l’analisi dei risultati.
«Le tecnologie che questa epoca ci offre e su cui l’Associazione ha tanto investito con numerosi programmi di ricerca ci hanno permesso di essere reattivi molto velocemente e di attivare l’indagine con una organizzazione alle spalle che ha lavorato in modo completamente virtuale», sottolinea Gianluigi Reni.
I figli: problemi di attenzione, ansia e aggressività
Lo studio ha preso in esame bambini con disturbi del linguaggio, dell’apprendimento, deficit motori, disturbo dello spettro autistico, disabilità intellettiva… Il 35% dei bambini del campione ha un’età compresa tra i 7 e i 10 anni, il 28% tra i 4 e i 6 anni, il 9% tra 0 e 3 anni.
I ricercatori hanno riscontrato nei bambini di tutte le età un incremento significativo di alcuni “comportamenti problema”, indice di una maggiore difficoltà di regolazione delle emozioni: per un terzo dei bambini sono mediamente aumentati i comportamenti di ritiro, i comportamenti ansioso-depressivi, i problemi di attenzione e i comportamenti aggressivi.
I genitori: sopraffatti ma non arrabbiati
L’83% dei genitori che hanno partecipato alla ricerca sono mamme, con una media di 42,5 anni.
«Abbiamo chiesto ai genitori di confrontare la loro attuale esperienza rispetto al periodo precedente alla situazione di emergenza dovuta al Covid-19» spiega Rosario Montirosso.
Ebbene, la fotografia dello studio è piuttosto variegata. Certo, i genitori si sentono mediamente più sopraffatti e sovraccaricati nel proprio ruolo genitoriale. Ma un dato che ha stupito gli studiosi è che allo stesso tempo sono emerse meno emozioni negative di quanto ci si aspettava e la situazione di emergenza non ha impedito ai genitori di percepire elementi di positività nel loro ruolo anche in un momento così difficile.
«Esiste una risposta variegata allo stress che dipende da molti fattori», precisa Montirosso: «ad esempio, dalla nostra indagine emerge come fattore di rischio la pluridiagnosi: se il figlio ha più patologie, i genitori sono sottoposti ad un carico maggiore».
L’indagine tuttavia ha messo in luce, oltre agli elementi di stress, anche strategie di adattamento alla situazione: per affrontare il periodo di emergenza sono stati decisivi alcuni fattori, come le caratteristiche psicologiche, le capacità individuali, le abilità della persona di ricorrere all’aiuto della famiglia e della rete sociale esterna. Per esempio, ci sono alcuni genitori che hanno una prospettiva più ottimista sul futuro, altri che si sono appoggiati molto alle risorse sociali… tutti elementi che contribuiscono a migliorare l’impatto dello stress.
Il commento: anche se resilienti, queste famiglie hanno bisogno di aiuto
«La ricerca ci fornisce gli elementi per capire in quali ambiti possiamo intervenire per aiutare i genitori e garantire loro una maggiore resilienza. Ma non solo: questi dati ci servono per adesso ma anche per la fase post lockdown. I bambini con disabilità hanno bisogno di interventi terapeutici, riabilitativi, educativi, che li aiutino a fronteggiare la loro quotidianità e, anche ad emergenza finita, la loro normalità non sarà subito disponibile» sottolinea Montirosso.
«Più della metà delle famiglie ha segnalato bisogno di supporto negli ambiti riabilitativi, didattici, educativi, specialmente nel momento dell’isolamento. E’ una richiesta sfidante, che deve accelerare il processo di trasferimento dell’innovazione sviluppata nei laboratori di ricerca alla realtà della inedita vita quotidiana che ci aspetta», precisa Gianluigi Reni.
«Dalle prime risultanze, cui ne seguiranno altre, speriamo si possa gettare un fascio di luce sulla condizione di questi bambini e delle loro famiglie, utili anche nel dopo pandemia per sviluppare una rinnovata azione di attenzione da parte delle istituzioni pubbliche» conclude Molteni: «non ci si salva da soli e solo insieme pubblico e terzo settore possono trovare le giuste sinergie per continuare a camminare in modo rinnovato, utilizzando modelli e paradigmi nuovi come la telemedicina e la teleriabilitazione, in combinazione ad interventi in presenza con un forte coinvolgimento dei contesti, in primis la scuola, anche modificando vecchi schemi organizzativi e normativi. Speriamo che la creatività e la genialità italiana abbiano anche in questo ambito il sopravvento sul grigio ordine burocratico che ha mortificato tante azioni a favore dei bambini con disabilità negli ultimi anni: dalla parte dei bambini, sempre».
RADAR (EspeRienze nell’emergenzA COVID-19 nei bAmbini con disabilità e nei loro genitoRi)
Rosario Montirosso, Eleonora Mascheroni, Elena Guida, Caterina Piazza, Maria Enrica Sali, Massimo Molteni, Gianluigi Reni.