In Italia i servizi per le persone con demenza sono carenti e distribuiti in modo disomogeneo sul territorio nazionale. Secondo l’Istituto Superiore di Sanità, anche la disponibilità di équipe e professionisti dedicati è ridotta rispetto alle necessità.

Sul tema è in fase di sviluppo a Milano il progetto «Teseo. Fragilità e demenze in una comunità che cura». Sostenuto da Fondazione Cariplo e dalla Fondazione Don Gnocchi – che è capofila – con Airalzh Onlus, Associazione per la Ricerca Sociale, Caritas Ambrosiana e Sociosfera Onlus. L’iniziativa ha l’obiettivo di proporre un modello che sia sostenibile, e replicabile a livello nazionale, per il Terzo Settore.

Una rete di solidarietà

La particolarità del progetto Teseo non consiste nel realizzare necessariamente nuovi servizi – a Milano esistono già numerose e articolate realtà – quanto rendere più fluida e accessibile la collaborazione fra quelli esistenti e le famiglie bisognose di supporto.

Secondo Teseo infatti il problema principale consisterebbe nella ricerca di informazioni sulle proprie patologie, che si protrarrebbero lungo l’intero decorso. Oggi questi ostacoli sono sopperiti solo tramite il passaparola di comunità o alle informazioni reperibili su internet, non sempre di adeguata qualità. Non esente dalla questione il lavoro dei medici di famiglia e specialisti, in difficoltà se non sono a conoscenze dei servizi disponibili sul territorio.

Per ovviare al problema, Teseo ha sviluppato una Centrale Operativa di nuova generazione – informatizzata e attiva anche nell’ambito della telemedicina – mettendo a disposizione case-manager qualificati, degli accompagnatori esperti a supporto delle famiglie. La Centrale Operativa e i case-manager saranno a disposizione anche delle organizzazioni di volontariato del territorio e dei professionisti degli enti pubblici e privati, per migliorare e coordinare gli interventi comuni.

Un valido supporto per il successo dell’iniziativa è offerto anche dai volontari che operano nelle comunità, come ad esempio quelli dei Centri di ascolto di Caritas Ambrosiana, attualmente in formazione per rispondere al meglio agli utenti che manifestano i primi segni della malattia, facilitando così l’accesso alle risorse del progetto. «Il compito di Caritas – ha dichiarato Matteo Zappa di Caritas Ambrosiana – è quello di aumentare la sensibilità e l’attenzione della comunità verso le difficoltà che anziani e famiglie vivono durante il declino cognitivo nelle diverse forme di demenza. Ai volontari dei Centri di ascolto non viene chiesto di diventare esperti della demenza o di assumersi responsabilità eccessive. Si chiede loro soltanto di arricchire la propria azione con alcune informazioni aggiuntive, utili a far nascere la domanda giusta nel momento giusto».

Le storie

Una testimonianza di come il sostegno e l’assistenza della comunità possano cambiare la vita del malato viene da A., 78 anni e di origini piacentine, ma da più di 50 anni residente a Milano. «Ho avuto casi di Alzheimer in famiglia, ho sempre temuto che potesse accadere anche a me». «Mamma – racconta la figlia – da circa due anni convive con una diagnosi che conosce molto bene. Mia nonna infatti ne ha sofferto e la mamma, con fatica, l’ha accompagnata ad affrontare il lento e doloroso percorso della malattia. Adesso sta affrontando l’Alzheimer sulla sua pelle e io sono la caregiver».

La signora A. oggi è inserita all’interno di un percorso di riabilitazione attivo dell’Istituto Don Gnocchi, grazie a una segnalazione della centrale operativa di Teseo. Alla fine del percorso di riabilitazione cognitiva, le è stato proposto, coinvolgendo anche la famiglia, di attivare il servizio di Rsa aperta. «La signora A. è stata molto collaborativa e aperta al dialogo – racconta il dott. Emanuele Tomasini, psicologo alla Fondazione Don Gnocchi e coordinatore dei case-manager del progetto Teseo –. Condividiamo le sue preoccupazioni legate alle fatiche cognitive di cui è piuttosto consapevole. Insieme, tra un esercizio ed un altro, tra un racconto ed un altro ancora, proviamo a trovare un senso a ciò che prova e che pensa, alle perdite a cui sa di dover andare incontro. Insieme, ogni volta, proviamo a trovare un nuovo equilibrio. E così con tutti i professionisti dell’équipe».