In occasione dell’11 novembre, Giornata Nazionale delle Cure Palliative, VIDAS, associazione che dal 1982 offre assistenza sociosanitaria a persone con malattie inguaribili, diffonde la ricerca Le cure palliative in Italia commissionata a CERGAS – Centro di Ricerche sulla Gestione dell’Assistenza Sanitaria e Sociale dell’Università Bocconi.
Lo studio, basato sugli ultimi dati comparabili a disposizione dei ricercatori (2017), indaga per la prima volta la complessità del sistema delle cure palliative nel nostro Paese offrendo sia una stima del bisogno complessivo sia una fotografia della rete di offerta.
Dall’indagine emerge che ogni anno in Italia oltre 543mila persone adulte necessitano di cure palliative, ovvero quell’insieme di trattamenti rivolti ai malati inguaribili al fine di migliorarne la qualità di vita riducendo il livello di sofferenza e dolore.
Nel nostro Paese però si stima che l’offerta complessiva – che tiene conto dei pazienti assistiti a domicilio (79.648), in hospice (42.572) e in day hospital (1.843 accessi) – sia di sole 124.063 unità e delinea un tasso di copertura del bisogno pari al 23% (circa 1 persona su 4 tra chi ne ha bisogno). Un dato che, ormai a 10 anni dalla Legge n. 38 che sancisce il diritto per tutti i cittadini di accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore, è ancora troppo basso, soprattutto se paragonato a quello di Germania e Regno Unito che raggiungono rispettivamente il 64% e il 78%.
«La ricerca conferma che attualmente la stragrande maggioranza dei pazienti che ne avrebbe diritto non accede alle cure palliative, e spesso muore male – afferma Giada Lonati, medico palliativista e direttrice sociosanitaria di VIDAS -. La copertura del territorio inoltre è lacunosa, disomogenea, sovente fondata sulla generosità delle realtà non profit».
Le stime dicono che la prima regione per bisogno di cure palliative nella popolazione adulta è la Lombardia con un bacino di 83.176 potenziali pazienti. Seguono il Lazio, con 50.221, e la Campania, con 47.082. Sempre la Lombardia con il 33% è però al primo posto anche per tasso di copertura del bisogno, seguita dalle province autonome di Bolzano e Trento rispettivamente con il 29% e il 27%. Al quarto posto c’è l’Emilia Romagna con il 26%, poi il Lazio e la Valle d’Aosta, entrambe con il 25%, la Basilicata, la Sardegna e il Friuli Venezia Giulia con il 24% e il Veneto con il 23%.
Con l’esplodere della pandemia da Covid-19 il bisogno di cure palliative è cresciuto, a fronte della situazione drammatica all’interno degli ospedali che, nella difficoltà di gestire l’emergenza, si sono trovati a dover dimettere il maggior numero possibile di pazienti, compresi quelli inguaribili.
«Da marzo in poi – afferma Lonati – la nostra attività a Milano, Monza e nei 112 Comuni dell’hinterland in cui siamo presenti ha registrato un incremento del 10% rispetto all’ordinario, toccando punte di 215 pazienti al giorno. Se in tutto il 2019 abbiamo assistito 1933 pazienti, quest’anno eravamo a quota 1.821 già a fine ottobre e la nuova ondata di contagi ci porta a ritenere che toccheremo presto cifre record. Le nostre cinque équipe domiciliari, composte da medici e infermieri palliativisti, hanno sempre continuato a muoversi sul territorio, di casa in casa, per garantire l’assistenza domiciliare. Anche ora, nel pieno della seconda ondata, non ci fermiamo e anzi ci siamo riorganizzati perché all’interno di ogni équipe un medico e un infermiere possano assistere a casa loro anche pazienti terminali con Covid-19».
Secondo le stime più accreditate, per calcolare il bisogno di CP si considera una percentuale che oscilla tra il 69% e l’84% del numero dei decessi annui. Per l’Italia si considera quest’ultima in ragione degli scenari demografici (+ 4,9 milioni di over 65 nei prossimi 20 anni) ed epidemiologici (maggiore incidenza delle patologie croniche degenerative). Occorre inoltre tener conto che il tasso di mortalità annuo nel nostro Paese è stato a lungo contenuto e bilanciato dall’aumento dell’aspettativa di vita, ma i dati mostrano che questo elemento andrà assottigliandosi, causando un progressivo aumento dei decessi annui.
Un’attenzione particolare va riservata al bisogno di cure palliative pediatriche perché non possono essere indagate in termini statistici basandosi solo sui parametri legati alla mortalità come per gli adulti. Le cure palliative in ambito pediatrico, infatti, non sono solo le cure della terminalità, ma possono iniziare al momento della diagnosi e continuare per tutto il percorso della malattia. Molti dei bambini che necessitano di cure palliative, pur essendo affetti da patologie inguaribili, possono avere davanti anche un lungo tempo di vita.
In mancanza di criteri di inclusione chiari, la valutazione del bisogno in ambito pediatrico è difficile. Un recente studio inglese ha stimato 32 casi eleggibili alle cure palliative pediatriche per 10mila minori nel 2009-2010, raddoppiata rispetto alla precedente stima di 16 su 10mila nel 2007.
Sulla base di questo studio in Italia la stima dei minori che necessitano di cure palliative è superiore a 35mila, dei quali solo il 5% ha accesso alle terapie di sollievo.
Pertanto, nonostante il nostro Paese sia uno dei primi ad aver introdotto una legge specifica in questo campo, in realtà la sua attuazione in ambito pediatrico è in grande ritardo. E così, nella gran parte dei casi, l’assistenza ai minori viene erogata in regime di ricovero ospedaliero e solo una piccola parte di loro riesce a ricevere un’assistenza specifica in cure palliative. Proprio per colmare questo vuoto assistenziale nel 2019 è nata Casa Sollievo Bimbi di VIDAS, il primo hospice pediatrico della Lombardia e uno dei pochissimi in Italia.