Solo in Italia sono 600 mila le famiglie che vivono quotidianamente le difficoltà legate a questa disabilità. Lo sa bene Nico Acampora, papà di Leo, un bambino “speciale” che oggi ha 12 anni e frequenta la prima media in provincia di Monza.
Come ha scoperto che suo figlio era autistico?
Leo aveva 2 anni e qualche mese. Io facevo l’educatore e mi era capitato di lavorare con ragazzi autistici. Relazionandomi con mio figlio avevo iniziato a notare qualche campanello di allarme: non si girava quando lo chiamavo, camminava in senso circolare. All’inizio mi sono detto: «Nico, sei il solito educatore», poi con mia moglie ho deciso di approfondire. Dopo aver escluso problemi di udito, siamo stati ricoverati all’ospedale San Gerardo di Monza per fare test diagnostici: io, mia moglie, Leo e anche l’altra mia figlia che all’epoca aveva solo 4 anni. Quando siamo usciti con la diagnosi di autismo in mano le gambe tremavano e sentivamo il mondo caderci addosso.
Poi come avete reagito?
I primi mesi sono stati davvero duri, continuavamo a chiederci perché fosse capitato proprio a noi. Le cause dell’autismo non sono ancora del tutto conosciute, si parla di fattori genetici e ambientali e si sa che colpisce soprattutto i maschi. Noi non avevamo familiari autistici, ma era inutile continuare a pensare alle cause: Leo era nostro figlio e dovevamo crescerlo, pensando innanzitutto al presente, cercando di recuperare un po’ di serenità. Solo il valore della famiglia e l’amore ti consentono di affrontare la disabilità grave di un figlio. Purtroppo, lo dico con imbarazzo, di fronte a queste situazioni tanti papà fuggono lasciando le mamme da sole a portare il peso.
Che rapporto ha Leo con la sorella?
Per lui è la terapia più importante. Si cercano, si adorano e poi litigano come tutti i fratelli. Giulia si prende molta cura di Leo, è paziente con lui, ha imparato a conoscere i suoi tempi e i suoi momenti. Certo, per lei non è facile avere un fratello autistico, a volte hai la sensazione che in famiglia ci si preoccupi solo di lui.
E a scuola come è andata?
Gli insegnanti di sostegno, spesso non di ruolo, possono cambiare tutti gli anni e per i bambini autistici, che hanno bisogno di stabilità e punti di riferimento, è un problema. Oltre alla diagnosi precoce, avere docenti appassionati e preparati fa la differenza e per Leo non è sempre stato così. Il 25% degli studenti con disabilità è autistico, ma solo da una decina di anni si parla di questa “condizione” con competenza e professionalità. Il Sistema sanitario nazionale passa solo le sedute di logopedia e psicomotricità, ma c’è bisogno di tante altre terapie. E poi mi piace sottolineare che non esiste l’autismo, ma gli autismi: ci sono ragazzi autistici che non amano il contatto, altri invece hanno bisogno di abbracci; ci sono ragazzi che vivono in una condizione di chiusura e isolamento autistico, (che è poi quello che dà il nome a questa patologia) e altri chiacchieroni ed espansivi.
Cosa si può fare per favorire l’inclusione in una classe?
Il mio consiglio di papà è fare outing, se si ha la forza. Io mi sono sempre presentato agli insegnanti e ai genitori dei compagni di Leo, raccontando di lui e dei suoi problemi. Solo chi conosce può capire e un adulto può aiutare i propri figli a relazionarsi con un bambino autistico, che a volte risponde con versi o parole senza senso, altre volte si mette per terra a giocare o in un angolo con le orecchie tappate. Certo, un compagno autistico può creare difficoltà, ma è una risorsa per tutta la classe.
I problemi aumentano con la crescita?
Spesso le famiglie e i bambini rimangono soli e l’esclusione sociale aumenta man mano che i ragazzi diventano adulti. Basti pensare che quasi nessuno, e uso un eufemismo, riesce a inserirsi nel mondo del lavoro.
È così che si è inventato il progetto PizzAut?
Sin da quando Leo era piccolo abbiamo invitato a cena i suoi coetanei per una pizza, una scusa per socializzare. Mio figlio impastava acqua e farina insieme a me e mia moglie e allora ho pensato che se ci riusciva lui, avrebbero potuto farlo altri ragazzi autistici, facendolo diventare un lavoro. Così ho contattato alcune famiglie di ragazzi autistici adulti ed è iniziata l’avventura che si coronerà, Covid permettendo, con l’apertura il 1° aprile del ristorante PizzAut a Cassina de’ Pecchi.
È tutto pronto?
Sì, da un anno. Ci lavoreranno 10 ragazzi autistici tra i 18 e i 25 anni, ben formati alcuni come pizzaioli, altri come addetti alla sala. La nostra pizza è buonissima, l’abbiamo fatta assaggiare in tutta Italia girando con il nostro food truck che ormai da mesi è parcheggiato fuori dal ristorante. La scorsa estate l’ha provata anche il vescovo ausiliare di Milano mons. Luca Raimondi e ci ha fatto i complimenti. Un grosso grazie lo dobbiamo a Coop che da anni sostiene il nostro progetto, anche vendendo nei supermercati della Lombardia i panettoni e ora le “colombe dell’inclusione”. Attraverso la collaborazione con PizzAut e altre realtà associative, lo scorso settembre Coop ha inaugurato a Monza, in via Marsala, il primo store autism friendly al mondo. Un negozio pensato per incentivare l’autonomia delle persone autistiche e delle loro famiglie, adottando una serie di accorgimenti come la regolazione acustico-sonora e la cartellonistica con la comunicazione aumentativa alternativa. Speriamo che anche altri supermercati possano copiare l’idea per “nutrire l’inclusione” come recita il nostro slogan.