In Italia dei 35 mila minori con diagnosi di inguaribili, oggi solo il 5% usufruisce del diritto che la legge riconosce loro di ricevere cure palliative. Un divario dovuto non solo al fatto che sono ancora troppo poche le Regioni che hanno sviluppato la rete territoriale di assistenza dedicata, ma anche a una scarsa conoscenza del tema.
Per promuovere la conoscenza delle Cure Palliative Pediatriche tra la cittadinanza e sensibilizzare i professionisti sociosanitari e le istituzioni sulla necessità di sviluppare le reti di cure palliative pediatriche in tutte le regioni italiane, Fondazione Maruzza – in collaborazione con circa cinquanta tra enti e associazioni – lancia l’iniziativa solidale “Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche”.
La manifestazione – che si svolgerà dal 15 maggio al 30 giugno con appuntamenti di carattere sportivo, ludico, culturale e scientifico – prevede per ora oltre venti eventi a livello nazionale, di cui sette tappe in Lombardia, realizzate insieme a Fondazione De Marchi, Vidas, Associazione Maruzza Lombardia ODV, Agorà 97, Associazione Cure Palliative di Bergamo.
Il Manifesto
In occasione del Giro, Fondazione Maruzza presenta anche il Manifesto Italiano delle Cure Palliative Pediatriche, redatto insieme a oltre 200 professionisti sociosanitari (vedi qui un’infografica).
Il documento – condiviso e sottoscritto oggi in Regione Lombardia – è stato fortemente voluto da Simona Tironi, vicepresidente III Commissione Sanità e Politiche Sociali di Regione Lombardia. «lI Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche – afferma – è un evento della massima importanza per far conoscere quanto tali cure siano fondamentali per la qualità della vita di ciascun bambino, perché le cure palliative pediatriche si differenziano per molti ambiti dalle cure palliative rivolte al paziente adulto. Proprio sulla scia di quella “peculiarità pediatrica” e della necessità di una risposta specifica, Regione Lombardia si è impegnata a realizzare presso l’Asst Spedali Civili di Brescia il primo hospice pediatrico pubblico della nostra regione per l’assistenza ai minori. Un primo passo fondamentale per la costituzione di quella necessaria specifica tipologia di cura. Fin dall’inizio del mio mandato legislativo ho incentrato la mia politica perseguendo il miglioramento della qualità della vita di tutti i cittadini lombardi, ma soprattutto dei soggetti più fragili, dei più deboli, come i bambini affetti da una malattia inguaribile, appunto. Le cure palliative pediatriche sono un diritto. Non lasciamo soli i bimbi e le loro famiglie».
Il Manifesto elenca i principi fondamentali per migliorare la qualità di vita dei piccoli pazienti affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale e spiega i modi per creare e sostenere la rete di cure palliative pediatriche. Il documento, che può essere sottoscritto da tutti collegandosi al sito dedicato, sprona i firmatari a promuovere la conoscenza delle cure palliative pediatriche e a sostenerne la diffusione e l’applicazione, affinché siano assicurate a tutti i bambini con malattia inguaribile.
Grazie a un accordo con Rcs Sport, il Giro d’Italia delle Cure Palliative avrà anche una piccola delegazione all’interno della carovana rosa che accompagna il Giro d’Italia 2022.
Norme disattese
«Come ignorare il diritto a non soffrire? In Italia, l’istituzione di una rete di Cure Palliative Pediatriche è prevista per legge dal 2010 (Legge n. 38) ma a tutt’oggi l’applicazione della norma è ampiamente disattesa, con una situazione drammatica in alcune regioni. Purtroppo, gran parte della popolazione non è al corrente di tale diritto e persino tra il personale sanitario la conoscenza è spesso scarsa – dichiara Elena Castelli, Segretario Generale di Fondazione Maruzza -. Con il Manifesto delle Cure Palliative Pediatriche ci appelliamo a tutte le istituzioni nazionali e regionali affinché siano assicurate le cure palliative pediatriche e la terapia del dolore a tutti i bambini che ne hanno diritto».
Madrina dell’iniziativa è l’attrice Ornella Muti, che ha scelto di essere al fianco dei minori e delle famiglie che ogni giorno si confrontano con le sfide di una patologia pediatrica inguaribile: «Sono molto contenta di poter appoggiare questa iniziativa, che mette al centro la dignità della persona e i diritti dei minori. È davvero importante parlare di cure palliative pediatriche: uno strumento fondamentale, ancora troppo poco conosciuto, che consente di aggiungere vita ai giorni dove non è possibile aggiungere giorni alla vita. Si tratta di una questione di civiltà e di rispetto che riguarda tutti noi come società e che mi auguro le istituzioni mettano al centro della loro agenda. Invito dunque tutti a leggere il manifesto e a firmare l’appello affinché tutte le regioni italiane costituiscano correttamente i servizi di cure palliative pediatriche nel loro territorio, e poter dare così a tutte le famiglie spesso abbandonate la sicurezza di avere qualcuno che si occupi di loro»
Le cure
Sono un approccio assistenziale in grado di garantire ai minori affetti da malattie inguaribili e alle loro famiglie la miglior qualità di vita possibile, attraverso il lavoro di professionisti specializzati che si prendono cura dei bambini (preferibilmente a domicilio) e sostengono le famiglie in tutte le fasi della malattia, alleviando sofferenze fisiche, psicologiche, emotive e spirituali.
Le Cure Palliative Pediatriche differiscono notevolmente dalle cure palliative per gli adulti a causa dell’eterogeneità dei pazienti, dei bisogni, dei setting e delle tipologie di malattie trattate (meno del 10% è di tipo oncologico). Inoltre, la presa in carico di un bambino – molto spesso di un neonato – all’interno delle Cure Palliative Pediatriche può durare anche diversi anni.
L’Italia è stato il primo Paese a costruire un quadro normativo nazionale in grado di definire la cornice entro la quale le Cure Palliative Pediatriche devono e possono svilupparsi. La Legge 38 del 15 marzo 2010 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” prevede infatti l’istituzione della Rete di Cure Palliative Pediatriche, riconoscendo la specificità dei bisogni del bambino e della famiglia, mentre l’accordo Stato-Regioni del 25 marzo 2021 definisce i criteri per l’accreditamento della Rete di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche.
Stando alle stime, tra i 34 e i 54 bambini ogni 100 mila abitanti hanno bisogno di Cure Palliative Pediatriche e 18 bambini su 100 mila abitanti richiedono Cure Palliative Pediatriche specialistiche; con un tasso di mortalità annua di 2 minori ogni 100.000 abitanti.
In Lombardia
I minori che potenzialmente necessiterebbero di Cure Palliative Pediatriche sono circa 4.200, di cui circa 1.800 con bisogni complessi, ma sono stime al ribasso.
A fronte di un’evoluzione delle Cure Palliative per l’adulto, che in Lombardia hanno subito – parallelamente alla riforma del Ssr – una profonda revisione che ha inciso sul coordinamento della presa in carico e del percorso di cura, ad oggi la specificità dell’assistenza pediatrica rimane ancora solo un settore minimale nell’agenda programmatoria, organizzativa e sociale. Nel territorio si sono nel tempo costituiti progetti per sostenere lo sviluppo di percorsi di Cure Palliative Pediatriche, spesso purtroppo sono iniziative isolate sostenute solo dall’intraprendenza, dalla volontà e dal sacrificio di qualcuno.
Dal 2009, a Rodero in provincia di Como, è attiva “Casa di Gabri” gestita da Agorà 97 Cooperativa Sociale Onlus, una Comunità sociosanitaria per minori con disabilità, affetti da patologie gravi/gravissime, ad alta complessità assistenziale e tecnologicamente dipendenti. Una struttura unica nel suo genere che, partendo dalla risposta a un bisogno, negli anni si è dimostrata un importante e reale valore aggiunto per questo tipo di assistenza. «Offrire una qualità di vita, la migliore possibile, per i nostri piccoli ospiti e per le loro famiglie rimane il nostro obiettivo – dichiara il coordinatore infermieristico Stefano Besseghini -. La convinzione che ci guida ogni giorno nel nostro lavoro è che questi bambini sono una parte del mondo pediatrico assolutamente degna di attenzione, nel pieno rispetto del significato della parola vita che non può essere guardato con distacco o abbandono ma solo con cura, assistenza, amore».
Dal 2011, presso la Clinica De Marchi del Policlinico di Milano, è attivo il primo ambulatorio di medicina integrata per il trattamento e la cura del dolore pediatrico, grazie al supporto della Fondazione De Marchi Onlus. Formato da una equipe multidisciplinare di cura composta da medici, psicologi, fisioterapisti, osteopati, esperti del linguaggio e della medicina narrativa, unità cinofile della scuola italiana cani salvataggio, l’ambulatorio prende in cura l’intero sistema familiare e costruisce reti di supporto con associazioni ed enti che operano nel territorio fornendo assistenza domiciliare e consulenza specialistica.
«L’obiettivo di Fondazione De Marchi è quello di fornire ai bambini e alle loro famiglie un tipo di assistenza che vada oltre la semplice cura medica – specifica Francesco Iandola, Direttore esecutivo Fondazione De Marchi Onlus -. Per questo motivo abbiamo aderito con grande slancio al Giro d’Italia delle CPP e in particolare alla tappa di Milano che vuole essere una festa per le famiglie e un sostegno concreto alla causa. La Fondazione De Marchi è impegnata da anni in un programma di assistenza globale per migliorare la qualità della vita dei bambini in cura presso la Clinica De Marchi. Con il progetto “Un Ospedale Mica Male” siamo impegnati a ridurre al minimo i momenti di dolore, paura e stress nei bambini in cura e regalare a loro e alle loro famiglie una qualità di vita il migliore possibile».
Dal 2019 a Milano è stato accreditato uno dei pochi hospice pediatrici presenti in Italia (6 attivi e ulteriori 3 in costruzione): Casa Sollievo Bimbi, realizzato da Vidas. «Nel 2015 Vidas ha creato un’équipe dedicata di cure palliative pediatriche – afferma Giada Lonati, direttrice sociosanitaria di Vidas -. Da allora sono stati assistiti 223 bambini e ragazzi di età compresa tra 0 e 25 anni. In un primo periodo eravamo presenti soltanto a domicilio, ma dal 2019 abbiamo aperto un hospice pediatrico e dal 2021 un day hospice dedicato. La rete di assistenza si è progressivamente estesa grazie alla collaborazione e alla sinergia sempre più stretta con gli ospedali, il territorio e i pediatri di famiglia. I minori che abbiamo oggi in assistenza sono affetti da malattie inguaribili e sono spesso legati a presidi che ne garantiscono la sopravvivenza. Prendiamo in carico queste famiglie aiutandole a diventare più competenti nell’assistenza a bambini complessi, valutando e rivalutando la condizione clinica al fine di alleviare le sofferenze e migliorare la qualità di vita. La nostra assistenza gioca poi un ruolo importante nel garantire sollievo alle famiglie e, quando necessario, nell’accompagnamento di fine vita. L’attenzione alla cura in tutti i suoi aspetti e alla qualità della vita delle famiglie rende oggi il progetto pediatrico Vidas una realtà concreta di risposta al bisogno di cure palliative dedicate a bambini e ragazzi in regione Lombardia».