Nemmeno il tempo di entrare in vigore, il 31 gennaio scorso, e già la cosiddetta legge sul “biotestamento” dà adito a polemiche sulla sua applicazione, dopo il recente caso della donna malata di Sla che vi ha fatto ricorso, chiedendo ai medici di sospendere la ventilazione meccanica e avviare la sedazione palliativa profonda. Ne parliamo con don Roberto Colombo, sacerdote ambrosiano, genetista, professore della Facoltà di Medicina dell’Università Cattolica al Policlinico Gemelli di Roma e membro della Pontificia Accademia per la Vita.
Professore, può spiegarci in sintesi i punti essenziali della legge n. 219/2017, “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” (Dat), che qualcuno chiama legge sul testamento biologico?
L’espressione «testamento biologico» in riferimento a questa legge è inappropriata e fuorviante e non dovrebbe essere usata. La 219/2017 raccoglie diverse ed eterogenee norme che riguardano il rapporto tra il paziente e i medici che lo hanno o lo avranno in cura: è in gioco la relazione professionale e umana tra il malato e chi lo assiste clinicamente e la fiducia reciproca che di questa relazione è parte essenziale. Le norme riguardano l’assenso o il dissenso contestuale del paziente – adulto, minore o incapace – agli interventi sul proprio corpo (artt. 1 e 3) e quello anticipato rispetto alla condizione clinica che li richiede (art. 4), la pianificazione condivisa delle cure (art. 5), il divieto di ostinazione terapeutica irragionevole, il cosiddetto “accanimento terapeutico” (art. 2), e la terapia del dolore e le cure palliative (art. 2).
Perché e in che termini l’approvazione della legge è stata così travagliata?
Su questa legge si sono scontrate due concezioni della vita, della salute, della libertà e responsabilità, sia del cittadino malato sia del cittadino medico, e del ruolo che la società assegna alla tutela giuridica della vita umana e all’esercizio professionale della medicina. Da una parte il modello ippocratico della medicina, sviluppatosi in tempi più recenti in quello della “alleanza terapeutica”, che non vede prevalere la volontà assoluta del paziente sulla scienza e la coscienza del medico, né dominare lo sguardo paternalistico del medico sulle preferenze del paziente in ordine alla propria salute, ma ricerca sempre nel dialogo di conciliare la libertà con il bene della persona. Dall’altra parte, il modello autonomistico radicale, che si fonda sull’illimitata autodeterminazione del paziente cui si deve piegare la prestazione professionale del medico, in questo caso reso «esente da responsabilità civile o penale» per le conseguenze che ne derivano, come recita il comma 6 dell’articolo 1.
Quali sono i nodi clinici, etici e giuridici che fanno più discutere?
Sono aspetti positivi della legge la valorizzazione del consenso informato all’atto medico e del tempo da dedicare alla comunicazione tra medico e paziente, la rinuncia alle terapie sproporzionate o futili (“accanimento terapeutico”) e la necessità di rendere sempre disponibile ai pazienti un’adeguata terapia del dolore e le opportune cure palliative nelle fasi terminali della malattia. Invece non convincono, sul piano di una corretta pratica clinica, le “Disposizioni anticipate di trattamento” (Dat) rese remotamente dal cittadino, ancor prima che egli sia a conoscenza di una eventuale malattia che lo colpirà e delle precise e personali condizioni in cui si verrà a trovare in conseguenza di essa. Infine, appare eticamente e giuridicamente contraria al bene fondamentale e alla indisponibilità della vita del paziente la norma che equipara la nutrizione e l’idratazione clinica, essenziali per la fisiologia del corpo, a terapie contro una patologia, e come tali sospendibili su richiesta del paziente o del “fiduciario” che ne fa le veci.
È una legge che apre la strada all’eutanasia, come qualcuno ha paventato?
Dipende in larga misura da come sarà applicata la legge. Le premesse etiche e giuridiche per una eutanasia omissiva (anticipazione intenzionale della morte per sospensione di supporti fisiologici essenziali in tutti i pazienti per la vita) sono presenti nella legge e nascono dal preteso “diritto di autodeterminazione” inciso nel primo comma dell’articolo 1. Come ha recentemente ricordato papa Francesco, «assolutizzando i concetti di autodeterminazione e di autonomia» si rende manifesta una «richiesta di eutanasia come affermazione ideologica della volontà di potenza dell’uomo sulla vita» che «ha portato anche a considerare la volontaria interruzione dell’esistenza umana come una scelta di “civiltà”», mentre, in realtà, è una rinuncia a prendersi cura fino all’ultimo istante della vita malata e inguaribile.
Quali interrogativi etici pone per il futuro il recente caso di cronaca della donna che per prima in Italia ha usufruito della legge?
La carità e la prudenza impongono di non entrare nel merito della condizione soggettiva in cui versava la paziente affetta da Sla e della onerosità o meno della ventilazione meccanica cui era sottoposta a motivo della insufficienza respiratoria, per i quali ci mancano elementi di giudizio. Resta però il fatto che la sedazione profonda cui è stata sottoposta non sembra avere la ragione clinica indicata dal comma 2 dell’articolo 2 della legge, ossia il trattamento del dolore refrattario agli analgesici inerente alla patologia in lei presente, al fine di alleviare le sue condizioni di vita, ma piuttosto quello di preparare la sospensione dell’apporto di ossigeno indispensabile alle funzioni vitali, la cui mancanza è stata la causa prossima del decesso. Un’interpretazione così estensiva della legge non può che suscitare preoccupanti interrogativi sulla sua applicazione.
