Sabato 5 e domenica 6 ottobre Famiglie SMA sarà in piazza con l’iniziativa “Un aquilone per un bambino” per raccogliere fondi a favore della ricerca per combattere la Sma ( Atrofia Muscolare Spinale).
In 50 piazze d’Italia sarà possibile trovare i punti volo con gli aquiloni e contribuire con una donazione minima di 7 € a finanziare la ricerca, promuovendo l’organizzazione tempestiva nel nostro Paese di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per aiutare i bambini che, a causa della malattia, non possono camminare.
L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) colpisce prevalentemente i bambini. È una malattia disabilitante di alcune cellule nervose del midollo spinale che limita o impedisce attività quali gattonare, camminare, controllare il collo e la testa e deglutire.
Famiglie Sma è una Onlus costituita da genitori di bambini e da adulti affetti dalla malattia che hanno deciso di condividere e far conoscere all’esterno le proprie esperienze al fine di contribuire ad una maggiore informazione sulla malattia e quindi stimolare la ricerca.
Dal 2001 l’Associazione è cresciuta fino a raccogliere alcune centinaia di famiglie, diventando un punto di riferimento in Italia e all’estero tra quanti si occupano, per motivi personali o professionali, di Atrofia muscolare spinale; nel complesso l’associazione ha già raccolto più di un milione di euro per finanziare la ricerca. I progressi nel campo della clinica hanno avvicinato notevolmente la possibilità che venga identificata una cura nei prossimi anni.
Testimonial dell’iniziativa è Vittorio Brumotti, che ogni giorno affronta sfide sulle due ruote.
Info: www.famigliesma.org; tel. 800800800